I denne artikel vil jeg beskrive mit arbejde og de tanker, jeg har gjort mig, som socialrådgiver i Scleroseforeningen igennem de sidste 4 år. Der sættes fokus på et af livets grundvilkår: Valget. Det eller de valg, man som socialrådgiver men også som sclerosepatient, står over for i tilværelsen. Og så forsøger jeg at begribe verden og finde fodfæste set fra socialrådgiverens og sclerosepatientens perspektiv.
For 4 år siden havde jeg første arbejdsdag i Scleroseforeningen og sad klar på mit hjemmekontor. Det var en fredag – og jegvar både glad og spændt på det nye arbejdsliv: 20 timer, hjemmearbejdsplads, masser af telefonrådgivning, masser af paragraffer, ingen kolleger lige om hjørnet…
Men velkomst sms´er, velkommen opringning fra min leder og den smukkeste buket blomster fra alle mine nye kolleger! Hold da op, tænkte jeg – det skal nok gå…
Den første henvendelse fra et medlem var kommet på mailen, inden dagen begyndte – et spørgsmål om boligstøtte og Udbetaling Danmark. Jeg kunne næsten lige så godt have modtaget en mail på russisk. Ikke siden min studietid på Den Sociale Højskole fra 1981-84 har jeg beskæftiget mig med boligstøtte – boligsikring hed det vist den gang.
Der er kommet rigtig mange ’russiske’ mails de sidste 4 år, men i dag sidder jeg med en helt anden fornemmelse af det sprog, som jeg har måttet lære efter 33 år i socialrådgiverfaget.
I dag har jeg udarbejdet en partshøringsskrivelse i en sag om handicapbil, talt med et medlem om sygemelding, talt med et andet medlem om arbejdssituation – ja hele livssituationen, mailet med et medlem om rehabiliteringsteammøde og fastholdelsesfleksjob, mailet med kollega på Sclerosehospitalet om et medlem, som der skal tages kontakt til og hånd om etc. etc.
Det er ikke helt så russisk mere. Det er ikke helt så svært at begribe denne del af verdenen her den 1. november 2017, hvor jeg har besluttet mig for at se tilbage på de sidste 4 år.
Det startede i 2010.
Året 2010 står klart i min erindring dels på grund af alvorlig sygdom og død i mine allernærmeste cirkler – dels og især fordi det også blev et år med nogle helt grundlæggende, eksistentielle valg i forhold til mit fremtidige arbejdsliv. For at kunne træffe disse store valg, måtte jeg sætte mig helt fri af alt og sagde derfor mit daværende fuldtidsarbejde op og gik over i en selvfinansieret orlovsperiode på 6 måneder. Ingen bånd, ingen forpligtelser, ingen løn. Det er frihed! Når man har muligheden.
Jeg ’gik på landevejen’ forskellige steder her i landet og i udlandet. Jeg tog på højskole. Jeg var sammen med en meget syg veninde – og så sørgede jeg over det tab, jeg også havde lidt i 2010.
Men mest af alt tænkte jeg på valg – på hvad det var, jeg egentlig ville og især ikke ville arbejdsmæssigt – på hvordan jeg skulle gribe det hele an – på ikke at forhaste mig, når panikken ved lediggang ind imellem greb mig. Jeg ville holde ud i alle 6 måneder. Og jeg holdt ud.
Eksistentielle valg.
For 4 år siden vidste jeg ikke, hvor stor betydning denne tænkepause skulle få for mit nuværende arbejde og mit eget liv både som menneske og som socialrådgiver.
Jeg har altid været optaget af død, eksistens og valg i livet. Heldigvis fylder eksistens og valg i livet mest i arbejdet i Scleroseforeningen. Når man rammes af en kronisk og fremadskridende sygdom som sclerose, bliver man nødt til at forholde sig til sin eksistens, til sit arbejds- og familieliv, til hvilke valg man kan, vil og skal træffe. For mig handler livet blandt andet om valg – ikke frie valg, men om at vælge det, man har mulighed for at vælge. Også selvom det er svært.
Udover den mere filosofiske og eksistentielle tilgang til livet, handler det også om de ’russiske mails’, som nok mere er et udtryk for det, man kan kalde den materielle del af scleroselivet. For mange er det at stifte bekendtskab med den offentlige sektor en by i Rusland, hvor der kun tales russisk.
Det nye sprog indeholder nye ord som BPA, aktivitetsparat eller uddannelsesparat, merudgifter, arbejdsprøvning, fastholdelsesfleksjob, partshøring, forlængelsesregler, skånebehov, bostøtte, ledsagerordning, handicapbil og særlige indretninger, rehabilitering, fastholdelseskonsulenter, neurologer – for slet ikke at tale om ting, man måske nok kender, men som det kan være så svært at skulle acceptere og leve med: rollator, kørestol, trehjulet cykel, stok, dropfodsstimulator, toiletstol, kateter, ble etc.
For 4 år siden forstod jeg ikke selv ret meget af dette vokabularium. I dag forstår jeg lidt mere, men der er stadig meget, jeg ikke begriber. Og så er det jo, at jeg tænker på, hvordan det er for medlemmerne – det med at begribe verden og alt det ’russiske’, som de også udsættes for.
At begribe den kommunale verden.
I dag har jeg haft min ugentlige telefontid, hvor jeg taler med mennesker med sclerose og deres pårørende. Det er timer med stor mangfoldighed. I dag har der været spørgsmål/ samtaler om: Fleksjob, førtidspension og møde med rehabiliteringsteamet – at leve med sclerose, ikke at ville være syg, at kunne passe sit arbejde og stadig være en ok mor – BPA ordning og neuropsykologisk test – handicapbolig, bostøtte, ledsagerordning, jobcenter, merudgifter –hjælp til børnefamilie, handicapbil og særlige indretninger – nedsat arbejdstid og § 56 – manglende hjælp til rengøring, omsorg og pleje og at få kontakt til kommunen med henblik på et møde – muligheden for at have indtægt ved siden af sin førtidspension.
For 4 år siden vidste jeg ikke, at der er så meget at begribe – så meget mennesker med sclerose skal forholde sig til. De fleste bliver rystede i deres grundvold og får brug for at finde fodfæste igen – såvel fysisk som mentalt.
I dag ved jeg, at det kræver meget at være kronisk syg. Deraf følger ofte afhængighed af andre mennesker og ikke mindst en enorm afhængighed af systemerne. En afhængighed, som langt de fleste ikke kan vælge fra, fordi de har brug for hjælp til de mest basale ting i hverdagen. Med denne afhængighed eller hjælp følger også ind imellem følelsen af nedværdigelse, manglende værdighed, manglende frihed, at være en brik eller et nummer i et stort spil. Det kræver sin mand og kvinde at være afhængig af systemerne – af de kommunale prioriteringer, deres kvalitetsstandarder og deres serviceniveau. Afhængighed af at andre fra et eller andet system skal vurdere ’individuel og konkret’, som det nok så smukt hedder. Vurdere hvor mange gange man skal på toilettet i løbet af et døgn, hvor ofte eller sjældent, man skal i bad, hvor ofte man skal have gjort rent og have skiftet sengetøj, hvornår det er passende at gå i seng eller stå op, hvilken mad man skal spise og meget mere. Her kan følelsen af ydmygelse og umyndiggørelse godt dukke op.
Jeg selv bliver lidt flov, frustreret og til tider meget vred. Fordi jeg i bund og grund ikke begriber, hvordan vi er kommet dertil, at sammenhængende, helhedsorienteret, nærværende socialt arbejde med udgangspunkt i det enkelte menneske nærmest er blevet en umulighed eller i alle tilfælde en sjælden vare. Jeg ved, at jeg i min metier møder mennesker med problemer og ofte går glip af de gode historier, men det er ikke hele forklaringen.
Der er efter min mening sket en forråelse – også i det sociale arbejde. Kan være det er arbejdsforholdene og konditionerne, hvorunder arbejde udføres, men det er ikke hele forklaringen. Der dukker nemlig ind imellem eksempler op, hvor det lykkes at have fokus på mennesket og ikke kun systemet. Det kan altså lade sig gøre…
At finde fodfæste.
For 4 år siden begreb jeg langt mindre end i dag, og mit fodfæste i sclerose arbejdet var nærmest ikke eksisterende. Siden har jeg vel fået lidt mere fodfæste…
I går være jeg på hjemmebesøg, hvor et medlem og hans pårørende havde så svært ved at begribe den manglende hjælp, som de ellers var blevet stillet i udsigt. Deres fodfæste i systemerne var også nærmest ikke eksisterende. De var bange, frustrerede og nervøse for et forestående møde med kommunen. Jeg forsøgte at forberede dem, at berolige dem og klæde dem på til mødet.
Når jeg så endnu engang sidder her og kigger tilbage, slår det mig, hvor bange og bekymrede mennesker er for mødet med det kommunale system. Hvordan er det kommet så vidt? Og har det mon altid været sådan? I en vis grad ja! For mere end 30 år siden, da jeg var ny i faget, var folk også bange og bekymrede.
Jeg synes, det er trist, at det er sådan, og jeg ville sådan ønske, at jeg kunne knække koden.
Jeg har knækket min egen kode ved at træffe nogle valg – deriblandt et valg om at ville arbejde udenfor det offentlige system. Jeg har altid befundet mig bedst i private organisationer.
Hvorfor så det? Jo, for her kan man ikke sige: ’Det er ikke mit bord’ – man har en hel naturlig forpligtelse til at hjælpe folk videre – også dem, der er gået forkert. Det kan jeg godt lide! Der er også en anden ånd, og måske er arbejdsforholdene anderledes. Der er mindst lige så meget at lave – men måske er der bare et andet udgangspunkt? Blandt andet det at vi lever for indsamlede midler, hvilket har en betydning for kulturen og medejerskabsfølelsen. Det offentlige lever for så vidt også af indsamlede midler, men de kan tvangsinddrive. Og så er det selvfølgelig en væsentlig forskel, at vi i fx Scleroseforeningen ikke skal bevilge ydelser eller det modsatte.
Det er min oplevelse og erfaring, at i de private organisationer er medlemmerne, klienterne eller hvad de nu kaldes i centrum – og ikke foreningen eller organisationen som sådan. Det kan jeg også godt lide.
Sammenhæng og helhed – eller mangel på samme?
Jeg sidder i dag og læser Socialrådgiveren og rubrikken ’Det skrev vi for 25 år siden’.
Her står der: ’Mange områder inden for social- og sundhedssektoren er under omstilling i disse år. Der bliver bl.a. lagt mere vægt på at hjælpe mennesker med alvorlige problemer til en tilværelse så nær et normale som muligt, helst i egen bolig mv. Denne udvikling giver imidlertid problemer for nogle af samfundets svageste og hårdest belastede grupper. De bliver i højere grad overladt til at klare sig selv – uden at det rent faktisk kan lade sig gøre. ’
Det samme kunne vi vel skrive i dag? Det er på de dårlige dage det, der frustrerer og på de gode dage det, der gør, at arbejdet som socialrådgiver giver så megen mening.
Jeg sidder i dag også og læser, at der i den nye servicelov bliver skrevet ind i teksten, at man nu skal arbejde på, at borgeren får en sammenhængende og helhedsorienteret indsats, der modsvarer det hjælpebehov, borgeren har.
Det er for mig svært at begribe, at det er nødvendigt, at det skal stå i loven! Altså det er jo blandt andet det, socialt arbejde handler om. Hvordan kan det lade sig gøre at arbejde sådan, at borgeren får en usammenhængende og en én dimensional indsats, der ikke modsvarer det hjælpebehov, borgeren har??
For 4 år siden troede jeg det ikke muligt, at det kunne lade sig gøre, men det går fint!
Jeg har medlemmer, der må løbe spidsrod for at få den hjælp, de har brug for. Medlemmer som har et hav af sagsbehandlere, visitatorer, konsulenter, rådgivere mv, som de skal forholde sig til, når der skal søges om et eller andet. De skal fortælle det hele om og om igen – og forstår ikke, at man ikke taler sammen på kommunen. Det forstår jeg heller ikke! Det er et faktum, at man i visse systemer nærmest gør en dyd ud af ikke at tale sammen. Så får det helhedsorienterede, sammenhængende og tværfaglige arbejde trange kår – også selv om det nu bliver skrevet ind i loven.
Jeg ved, at vi i min studietid var meget begejstrede for det dengang såkaldte helhedssyn, som var ombejlet af stort set alle faggrupper. Alle ville have andel i det og helst eje det. Den tid synes forbi. Og jeg kunne et øjeblik godt tænke mig tilbage til den tid. Tilbage til at man kunne sætte sig sammen med klienten og de forskellige aktører for at finde ud af, hvad der er problemet – hvilke behov det medfører – hvordan det kan løses/ håndteres eller måske ikke, og ikke mindst hvem der gør hvad hvornår?
Det ville måske give lidt mere fodfæste for både klient og system… og det ville give god mening!
For 4 år siden er ved at være slut. Det har været mit mål igennem de 4 år som socialrådgiver at finde fodfæste og begribe verden. Scleroseverdenen med alt hvad det indebærer. Det har været og er svært.
Mest af alt har jeg svært ved at begribe systemerne.
Og så tænker jeg på, hvor svært det må være for de mennesker, der har sclerose og skal leve i scleroseverdenen med systemerne hver eneste dag. De har ikke et valg – de kan ikke vælge sclerosen fra. Næppe heller systemerne.
Men også mennesker med sclerose har nogle valg – ligesom alle vi andre – og de bliver nødt til at vælge – vælge til og fra – gå glip af noget og give slip på andet. Livet handler om valg. Også scleroselivet.
Jeg er optaget af at skabe muligheder for at træffe valg på et oplyst grundlag – og det vil jeg gerne fortsætte med i mit arbejde i Scleroseforeningen. Og så tager jeg de ’russiske mails’ med…